Aarhus BSS og Health er uenig i flere af de påstande, der rejses i udsendelsen.

Det er fakulteternes klare opfattelse, at iPSYCH arbejder på et fuldstændigt lovligt og etisk forsvarligt grundlag. Alle data behandles i 2024 med hjemmel i Databeskyttelseslovgivningen.

iPSYCH er verdens største befolkningsbaserede, psykiatriske, genetiske kohortestudie.

Formålet er at identificere genetiske og miljømæssige årsager til en række af de hyppigste psykiatriske sygdomme og udviklingsforstyrrelser: Skizofreni og andre psykoser, bipolar affektiv sygdom, depression, autisme, ADHD og anoreksi. Formålet er også at identificere faktorer, der kan påvirke forløb og langtidsprognose af disse sygdomme og udviklingsforstyrrelser.

Det betyder, at vi kan blive bedre til at hjælpe mennesker, som henvender sig til psykiatrien med brug for hjælp.

Forskning fra iPSYCH er med til at aflive myter og afstigmatisere psykiatriske sygdomme og udviklingsforstyrrelser både i Danmark og internationalt - især fordi forskningsresultaterne har vist, hvor meget vi alle sammen ligner hinanden, uanset psykiatrisk diagnose eller ej. Forskningen har også vist, at de psykiske sygdomme og udviklingsforstyrrelser er mindst lige så genetisk og biologisk forankrede som legemlige sygdomme.

Blandt andet ved vi, på grund af forskningen i iPSYCH, at den genetiske disposition for psykiatriske sygdomme langt overvejende kommer fra tusindvis af genetiske varianter, der tilsammen kan graduere vores risiko for en given diagnose. Det betyder fx, at man ikke kan udpege grupper med meget stor risiko for en psykiatrisk diagnose – ligesom man heller ikke kan pege på grupper af befolkningen, der med sikkerhed aldrig vil få symptomer.

iPSYCHs forskning fokuserer ikke på individer, men på populationer, og forskerne har kun adgang til pseudonymiserede data. Det vil sige, at forskerne hverken kan eller må få adgang til identiteten af de personer, der indgår i studiet.

Vi passer rigtig godt på data

iPSYCHs datasæt er baseret på genetiske data fra 140.000 personer født i Danmark mellem 1981 og 2008.

I datasættet indgår 90.000 personer, som i perioden 1994-2015 har fået mindst én af følgende diagnoser: Skizofreni og andre psykoser, affektive lidelser, autisme, ADHD, fødselsrelaterede psykiske lidelser samt anorexia nervosa. Personerne er fundet i Det Psykiatriske Centralregister og Landspatientregisteret. Herudover indgår en repræsentativ kontrolgruppe på 50.000 personer fra samme fødselsårgange.

De genetiske analyser af samtlige 140.000 personer i studiet blev foretaget ved brug af de såkaldte PKU-kort – hælblodprøven, der tilbydes alle nyfødte.  

iPSYCH passer rigtig godt på deltagernes personoplysninger og behandler dem i overensstemmelse med databeskyttelsesreglerne.

Som udgangspunkt skal personer orienteres, når der behandles personoplysninger om dem. Imidlertid gælder der undtagelser hertil, og det er på baggrund af disse undtagelser, at der ikke er givet orientering til deltagerne i iPSYCH.

Der er ikke indhentet samtykke, fordi de videnskabsetiske komitéer ved oprettelsen af iPSYCH gav dispensation fra krav om informeret samtykke. Derfor er iPSYCH det eneste studie i verden, der reelt repræsenterer hele befolkningen, hvilket blandt andet gør, at resultaterne kan komme alle grupper i samfundet til gavn.

iPSYCH har siden etableringen i 2012 bidraget til flere end 1.000 forskningspublikationer. Forskningen har kortlagt arvelige og miljømæssige årsager til bl.a. autisme, ADHD, depression, bipolar lidelse og skizofreni, og iPSYCH bidrager med viden, der kan føre til bedre forebyggelse og behandling.

iPSYCH har forsket med tilladelse fra Det videnskabsetiske komitesystem fra 2012. I dag analyserer og bearbejder forskerne fortsat de afledte data indenfor projektets formål og protokol.

iPSYCHs arbejde med projektet forventes på nuværende tidspunkt at fortsætte indtil 2030.

Henvendelser fra pressen kan ske til

Pressekonsulent Michael Schrøder
Aarhus Universitet, Aarhus BSS
Telefon: +45 93 50 86 59
Mail: schroeder@au.dk